sarrochka

Фик его знает, как сделать перепост - у меня руки не из того места, поэтому я просто копирую Лиду Мониаву у себя, потому что ее пост - это и мое мнение.

"Я думаю, что большая доля ответственности за результаты выборов в РДКБ и ФНКЦ лежит на благотворительных фондах. Фонды очень многое делают для того, чтобы семей с больными детьми не коснулись многие проблемы.
Государство не продумало, что детям во время лечения нужно делать анализы? Ничего, фонд попросит у людей деньги и оплатит эти анализы, фонд найдет курьера. И мамы так и не узнают, что государственная система здравоохранения предполагает, что они сами должны платить по 2-3 тысячи рублей за каждый анализ крови на инфекцию, сами возить эту пробирку по лабораториям.
Государство выделило финансирование на работу отделения трансплантации костного мозга, но не организовало в своей стране банка доноров неродственного костного мозга, не выделило денег на поиск, активацию и доставку доноров в зарубежном регистре. Ничего, фонд попросит людей, люди перечислят деньги, фонд оплатит все это, и мама даже не узнает, что государственная система предполагает, что мама сама должна платить 15 тысяч евро на поиск и активацию костного мозга своему ребенку, а потом покупать билеты в бизнес-класе врачу в страну проживания донора, платить врачу гонорары за поездку за мозгом.
Государство дало квоту на облучение? Но почему-то в РНЦРР этой квоты недостаточно, нужно еще заплатить 15 тысяч рублей за разметку перед облучением. И фонд платит всем за эту разметку. И дырка в системе не зияет, хотя она есть.
В больнице нет лекарств? Расходных материалов? Донорской крови? Стирального порошка? Еды? Многомиллионного аппарата МРТ? Ничего страшного – фонд соберет деньги, все оплатит, все купит, все отремонтирует. И мамы даже не узнают, что государственная система здравоохранения устроена так, что у их детей нет более половины жизненноважных лекарств, финансирование на ремонты в отделениях не предусмотрено, нет шприцов, нет перчаток, нет систем для капельниц, очень много нет.
Если фонд не будет организовывать сбор денег на все это, и если люди не будут жертвовать деньги, их дети реально будут умирать. Потому что если у ребенка грибы в легких, а в больнице нет противогрибковых, ребенок умрет. Сотни конкретных мальчиков или девочек, играющих в бакуганов, мечтающих о куклах винкс, которым можно красить волосы, умрут. Смотреть на это и ничего не делать невозможно. Поэтому фонд и делает. А потом 70% мам в больнице приходит и честно голосует за действующую власть. Чтобы все оставалось как есть. "

Я не понимаю, как бороться со своим внутренним миром. По хорошему, с ним нужно жить в мире и согласии)) в гармонии покое и уюте...
Я же с ним постоянно воюю. Потому что определила для себя что хорошо, а что плохо раз и навсегда. И разум мой хочет поступать так, как хорошо, как правильно. А вот натура очень часто совершенно не согласна с разумом(( натуру тянет к каким то низменным интересам. и натура эта еще очень злобная и плаксивая(( ну прям ужас какой-то. Нафига тогда мне, спрашивается, дана вся эта совесть, чувство справедливости и понимание правильности ситуации, когда натура хочет иногда разнести все вокруг, показать средний палец и уехать в тундру на оленях подальше от окружающих?
Пойду ка я на йогу. Учиться жить в гармонии с собой. Потом напишу, помогло ли)

Наткнулась на фотки старые. 4,5 года назад. Галичка Чаликова еще толстушка, я толстушка, одна Мила как была скелетоном, так и щас скелетон).
Хорошо, что фотографии придумали. Смотришь и в воспоминания окунаешься, чувствуешь, как жизнь между пальцев течет и уходит... эх...

Вчера у меня был странный день. Встать пришлось рано - в 8 утра. Для меня это рано, особенно в осенне-зимний период, когда за окном еще темно и холодно. Мне часто приходится вставать и в 8, и раньше, но каждый раз я терзаюсь страшно.
Подскочив от звонка будильника, я некоторое время с трудом соображала (как обычно) куда мне надо бежать и зачем, и мой ли это вообще будильник. Потом память заработала и я понеслась - младшую дочку нужно было свозить к лору в поликлинику.
Откуковав на промывании носа моей крошки, мы с мужем закинули ее домой и понеслись в город Юбилейный на отпевание моей бедной тети (она два года болела и я вынимала мозг окружающим на предмет доставания разных лекарств-перевозок-больничек.)
На отпевании собрались большинство моих родственников. Почили сие мероприятие не все, но многие. Надо сказать, что родственников я недолюбливаю, потому что они у меня почти все с огромным приветом - каждый в своем роде, поэтому радости от встречи с ними я не испытывала. Стояла себе в стороночке и жалела тетю. Хотя, что е уже жалеть, отмучилась, как у нас говорят. Но все равно жалела. Жалела, что в ее 63 года она могла бы еще жить да радоваться.
После похорон, на поминках, все раздражали мою глубоко православную сущность своими штучками типа стопариков с кусочком хлеба у фотографии и поминания водкой. Сколько уже раз говорено, что не поминают люди православные водкой и не заваливают могилку пирожками, но люду нашему хоть бы хны - у них своя програма. На мои протесты все смотрят снисходительно, как на придурошную, или вообще не смотрят - игнорируют)
На один момент я обратила внимание - когда моя другая тетка говорила очередной тост, она сказала, что мы должны брать себе от ушедших все их хорошие качества. И я подумала, что усопшая тетка моя была суперпозитивной. Сколько раз я восхищалась ее неутомимой жизненной позицией. Там, где я бы загнулась от депрессии, она видела совсем другую сторону и умела практически любую ситуацию видеть с позитивной точки. Даже умирая, еле разговаривая, она строила планы по меньшей мере на несколько месяцев вперед, как бы не замечая, что уже и говорит то еле-еле, и не ест совсем....
Царствие ей небесное, а я буду стараться в память о ней жить хотя бы немного похоже - больше ржать и меньше плакать.
День ее похорон случайно совпал с моим ДР и было очень странно стоять у гроба и ежеминутно поднимать трубку, откуда неслись вопли поздравлений.
Жизнь вообще странная штука....

Оригинал взят у childrenshearts в Большой Благотворительный фестиваль шарлотки и блошиный рынок

Вчера умерла Галя.

Мне даже нечего сказать. Я пыталась вспомнить, как мы познакомились и не смогла. Помню ее начиная с момента, когда мы ходили на прием к Путину. А потом помню всегда. При возникновении любой проблемы, я беззастенчиво набирала ее номер. Подвозила после собраний в МБСе домой, спорила до хрипоты о чистоплотности врачей (она, конечно, уверяла меня, что все врачи только что не святые, а я вопила, что гады). Отмахивалась от ее постоянных попыток засунуть нам в фонд на оплату то линолеум в РДКБ, то дитя какого-нибудь. А потом всетки брала, но грозила, что должна она мне теперь пожизненно и сама периодически пыталась запихнуть ей какой-нибудь непростой случай. Обычная жизнь НКОшников.
Последний раз я была у нее в 62 больнице летом. Сидела у ее кровати минут пять, целовала ее руку и болтала всякую фигню ни о чем, лишь бы не зареветь при ней - она понимающе улыбалась, прикрыв глаза. Потом Валя меня выпер и я, наконец, вволю поревела в коридоре.

Я люблю тебя, Галя.

Срочно ищем новое помещение для Фонда. Необходима комната 40 кв м с дополнительным подсобным помещением для сваливания туда памперсов, вещей и лекарств - чего принесут). Большая и светлая. Позитивная. И недорого)

Когда заходишь на сайт города Липецка, сердце радуется - так там прекрасно и хорошо. Чисто и уютно. Администрация города и области даже во сне не перестает беспокоится о проблемах своего населения. Сайт, как известно, можно сделать любой. А вот как обстоят дела на самом деле?

Вчера в нашу почту пришло такое письмо:

"Меня зовут Наташа, мне 34 года и я одна воспитываю сына-инвалида. Руслану 9 лет недавно исполнилось. Конечно, вы понимаете, что я обращаюсь к вам за помощью. Но не за материальной, заболевания Руськины очень тяжелые, но они неизлечимы, по крайней мере пока. У него микроцефалия, эпилепсия, есть кардиологический диагноз, лимфостаз стоп, куча всего. Он почти слеп, частичная атрофия зрительных нервов, колабома, нистагм, практически отсутствуют сосуды. Никто не знает, сколько видит Руслан, но видит. Он ходит, даже бегает, ориентируется, знает цвета, буквы и цифры.

История моя длинная, но вы все же дочитайте. До 2010 мы жили в Тульской области г. Липки. Садик Руся закончил самый обычный, так как другого не было. Тяжело, со скандалами и проблемами, но мой малыш закончил детский сад и по заключению ПМПК был направлен в Болоховский интернат 8 вида на обучение. Так как это от нас далеко, то он был отправлен на надомное обучение. Из этой затеи ничего хорошего не вышло, молодая педагог то и дело раздражалась на больного ребенка, да и не имела она ни представления, ни опыта в работе с такими детьми. Потихоньку Руся начал складывать буквы в слоги, цифры в числа... Встал вопрос остро: что делать с учебой? Я стала искать школу по соседним регионам, т.к. ни в Туле, ни в области просто нет такого учреждения для работы со слепыми и слабовидящими детьми. Нашли в Липецке, все понравилось, но необходима прописка. Пришлось продать мою квартиру в доме барачного типа и старенькую машину и купить в Липецке комнату 10 метров. Мы переехали, пошли в школу, жить, конечно, тяжело, условий нет. Не знаю, на фоне этого или это связано еще с чем-то, но Руслану стало хуже. Совсем одолела эпилепсия, стало падать зрение стремительно, начались психиатрические проблемы. Но наряду с этим мой сын научился читать, считать , находится в коллективе. И это не смотря на то, что его перевели на надомное обучение. Учиться дома просто негде, поэтому нам позволили присутствовать на двух уроках в день, сопровождать ребенка должна я. И он освоил программу вспомогательного класса. И не по системе Брайля, а читает букварь, одному Богу известно, чем он там читает... Такая у нас жизнь.

А теперь о главном. В поликлинике психиатр выдала мне справку о том, что по состоянию здоровья мой сын является "внеочередником" на получение жилья. Я собрала все документы, встала на учет в администрации, нас признали нуждающимися и первоочередниками. А потом городская администрация дала официальный отказ, что не дадут жилья, и я отправилась в суд. Оказалось, что мой иск первый. На адвоката у меня нет денег, но все же я сумела доказать свои права, и вот здесь началось самое страшное. Сейчас администрация города снимает меня с учета как ошибочно принятую, аргументируя тем, что я умышленно ухудшила жилищные условия свои и сына. А что я ухудшила: добровольно влезла в петлю и жду когда затянется? У нас с ним не было ни туалета, ни ванной комнаты, ни горячей воды. Сейчас мы живем в комнате в общежитии, все это присутствует как места общего пользования, сын учится, я посвящаю все время ему. Но боюсь, что администрация, чтобы не дать мне жилье, пойдет на этот шаг и снимет меня с учета. Может, конечно, я и не по адресу к вам, но ведь есть люди, юристы, адвокату. Помогите, молю вас. Вылечить сына нельзя, я и не прошу, но хоть жить дайте. Хотя бы посоветуйте, куда обратиться, мои личные силы на исходе. На этот шаг власти города идут, понимая, что я права. Тут все крутится вокруг понятия "намеренное" ухудшение. Сама по себе продажа квартиры и покупка другой (меньшей по площади) не означает намеренного ухудшения, а так как закон оставляет этот вопрос открытым, то моя задача доказать, что ухудшение было не намеренным. В Липецке нет никакой организации, защищающей права ребенка, я в отчаянии. Судебное заседание у меня 19 мая."

Наташа имеет право на внеочередное жилье. Администрация города Липецк признает ее внеочередное право на получение квартиры, но отказывает в оной, ссылаясь на отсутствие жилья в городе. Когда Наталья подала в суд на администрацию, судья на предварительном слушании полностью приняла сторону Наташи. При этом представительница администрации города устроила скандал и заявила, что квартиры ей все равно не видать (??!!). Вечером того же дня у Натальи в квартире раздался звонок. Звонили из администрации. Сказали, что снимут ее с учета, потому что поставили на него ошибочно - Наталья намеренно ухудшила свои жилищные условия, переехав из Тульской области в Липецк. И то, что она не ухудшила, а улучшила свои жилищные условия легко проверить, обратившись в администрацию города Липки, где она жила раньше, их не волнует.

Попасть на прием или поговорить с главой города, Михаилом Гулевским Наталья не может с декабря - когда слышат ее фамилию, неизменно сообщают, что мэр болеет. Ее тщетные попытки связаться с ним через тот самый расчудесный сайт города тоже не увенчались успехом.

А в администрации области ситуация еще интереснее: Наталья обращалась со своей бедой в приемную Павла Астахова. Там разобрались и отправили официальное письмо-ходатайство на имя губернатора Липецкой области Олега Королева. Когда же Наташа позвонила в приемную этой самой администрации и спросила, как дела, пришло ли письмо, ей ответили, что им все равно, кто им будет писать, хоть ООН. Все равно квартиру она получит не раньше, чем лет через 50, если доживет.
Наташа боится не дожить. Потому что, если она не доживет и не успеет социализировать своего непростого ребенка, то даже страшно подумать, что с ним будет без нее.

В нашей стране людям, и так попавшим в тяжелую ситуацию, людям, борющимся за жизнь и здоровье своих детей, нужно еще и выдерживать натиск полчища чиновников, злобных, хамящих нам и пытающимся вырвать даже те крохи, на которые мы имеем право по ЗАКОНУ.

У Натальи завершающий суд 19 мая. Ей очень нужен грамотный юрист, чтобы помочь выиграть этот неравный бой.

Помогите, пожалуйста!

Originally posted by nikita_lis at Крик о помощи!

В нашей стране ничего и никогда не изменить. Менталитет у людей такой быдлячий. причем у большинства. Не знаю почему в германии медсестра носится с ребенком и откачивает его ночью, а у нас ее просто не найти. А если найдешь, она тебя пошлет. Не все такие, но большинство. проклятая нация какая-то. Сейчас вот Мила рядом сидит и плачет, потому что воюет с банком ВТБ 24 - быдлячные работницы которого не то что не помогают, а прям как будто нарочно вредят и делают все, чтобы платежки уходили с пятого раза. Причем знают кто мы и за кого платим. Не говоря уже о том, что в банк возможно дозвониться только минут за 40 и это считай повез

Ридерс Дайджест опубликовал статью о нашем Фонде:
http://www.rd.ru/%D0%B4%D0%BE%D0%B2%D0%B5%D1%80%D0%B8%D0%B5-%D0%B8-%D1%80%D0%B5%D0%B0%D0%BB%D1%8C%D0%BD%D0%B0%D1%8F-%D0%BF%D0%BE%D0%BC%D0%BE%D1%89%D1%8C